Encore peu connue du grand public, l’hémophilie reste sous-diagnostiquée à Madagascar. Des milliers de personnes en sont concernées sans le savoir. Le Pr Aimée Olivah Rakotoalison, professeure en hématologie et responsable du centre de traitement au sein du Centre hospitalier universitaire Joseph Ravoahangy Andrianavalona (CHU-JRA), apporte davantage d’informations sur cette maladie, en insistant sur l’importance du diagnostic.
La Vérité Hebdo (+) : Pouvez-vous nous parler de l’hémophilie, notamment de la situation de cette maladie à Madagascar ?
Pr Olivah (=) : L’hémophilie est une maladie génétique et héréditaire, liée à un trouble de la coagulation du sang, causée par l’absence de certains facteurs, notamment les facteurs 8 et 9. A l’échelle mondiale, on compte environ un hémophile sur 6.000 à 10.000 enfants. A Madagascar, nous estimons entre 6.000 et 8.000 cas, mais seulement une petite partie est diagnostiquée. Actuellement, 116 cas d’hémophilie A et 99 cas d’hémophilie B sont enregistrés dans le pays. Le principal défi reste le diagnostic, car à peine 12 % des malades sont dépistés et pris en charge.
(+) : Qui peuvent être atteints par cette maladie ?
(=) : L’hémophilie classique touche essentiellement les hommes, parce que l’anomalie se situe au niveau du chromosome X. Les hommes, n’ayant qu’un seul chromosome X, développent la maladie si celui-ci est atteint. Les femmes, elles, ont deux chromosomes X et peuvent être porteuses sans présenter de symptômes. Toutefois, d’autres troubles de la coagulation, comme la maladie de Von Willebrand, peuvent toucher aussi bien les hommes que les femmes.
(+) : Quels sont les signes qui doivent alerter la population ?
(=) : Les signes les plus fréquents sont des saignements répétés, au niveau des gencives ou du nez, ainsi que des ecchymoses qui apparaissent facilement. A Madagascar, plusieurs cas ont été découverts après une circoncision, à cause de saignements anormaux. Ce sont des signaux d’alerte qui doivent pousser à consulter rapidement un médecin. Ce dernier prescrit le diagnostic, lequel constitue la première étape de soins, afin de sauver la vie des hémophiles.
(+) : Pourquoi le diagnostic est-il essentiel ?
(=) : Le diagnostic permet d’identifier précisément le facteur de coagulation manquant et d’adapter le traitement. Ceci est gratuit à Madagascar, et se fait au centre de traitement de l’hémophilie au CHU-JRA, lequel dispose d’un laboratoire d’hématologie de référence. Effectivement, beaucoup de personnes hésitent encore à se faire dépister, par manque d’information, par peur ou par gêne. Mais sans diagnostic, il est impossible de prévenir les complications.
(+) : Quels sont les moyens de traitement disponibles à Madagascar ?
(=) : Le traitement repose principalement sur l’administration de facteurs de coagulation pour compenser le manque dans l’organisme. A Madagascar, les médicaments sont fournis gratuitement grâce aux dons annuels de la Fédération mondiale de l’hémophilie, même si les quantités restent insuffisantes. En cas de rupture ou d’insuffisance de ces produits, une transfusion sanguine peut être envisagée comme solution alternative. Toutefois, si les médicaments sont pris en charge, certains consommables nécessaires au traitement restent à la charge des patients.
(+) : Peut-on vivre normalement avec cette maladie ?
(=) : Oui, mais cela demande de nombreuses précautions. Il faut éviter les activités violentes ou les sports à risque de choc, qui peuvent entraîner des blessures. Il faut également limiter les efforts physiques intenses, par exemple les longues heures de marche. Côté alimentation, il faut éviter l’alcool qui fragilise les vaisseaux sanguins et les aliments trop chauds, trop piquants ou acides, lesquels favorisent les saignements ou irriter l’estomac. Chez les enfants, il est important de prévenir les chutes. Même en l’absence de saignement visible après un choc, un traitement rapide peut être nécessaire.
