La présidente fondatrice de l’ONG LCDM (Lutte contre la drépanocytose à Madagascar) SOLIMAD, Pascale Tuseo-Jeannot, invite tout un chacun à donner de l’importance à la lutte contre maladie chronique grave mais dont les victimes se trouvent souvent dans des conditions socioéconomiques handicapantes limitant leur accès aux soins appropriés.

« Notre ONG, dit-elle, n’a cessé d’agir du mieux qu’elle puisse et à la hauteur des financements mobilisés auprès des membres, de notre partenaire depuis plusieurs années maintenant, la Fondation Probitas, dans nos activités de proximité : dépistages, achats de traitements, soins ambulatoires et un minimum de campagne d’information, éducation, communication, changement de comportement – sensibilisation et prévention et aide à la restauration des centres de santé, formations en Education thérapeutique du patient (ETP) et renforcement des soins de proximité surtout pendant les pics de pandémie et jusqu’à ce jour.

Sans oublier également le soutien de la direction de la coopération internationale de Monaco dans le cadre du Réseau africain de lutte contre la drépanocytose, réunissant six pays à savoir le Burkina Faso, la Mauritanie, le Mali, le Niger, Madagascar et le Sénégal dont je suis la présidente. Ce volet initié en 2013 est surtout dans le renforcement de nos capacités en matière de plaidoyers. Cet axe est primordial dans la lutte, et cela, depuis toujours, partout dans le monde.

La Covid-19, comme toute pandémie, va passer et passera. Mais les autres maladies continueront toujours à faire partie de notre quotidien. La drépanocytose bien évidemment mais aussi le paludisme, la tuberculose, le Sida, le cancer, diabète et autres.

Cette pandémie, comme partout ailleurs, a été un grand catalyseur ayant mis en lumière la vulnérabilité de notre société, le décalage et la dualité entre intérêt politique et économique, d’une part, et la science, d’autre part.

La vulnérabilité du système de santé et d’éducation où les plus pauvres et ceux n’ayant déjà pas accès aux soins ont été les premières victimes. Parmi ceux-là, bien évidemment, les personnes les plus fragiles : les personnes âgées et celles atteintes de maladies génétiques, chroniques et avec un handicap lourd. La drépanocytose en fait partie.

Toutefois, grâce à notre expertise et le fait d’avoir toujours intégré dans nos actions (depuis 2005), les médecins et antennes de proximité au niveau national, nous avons pu aisément anticiper et organiser à temps la coordination des activités afin que les malades n’aient à se déplacer pour recevoir leurs soins.

Nous avons également mis à profit le fait que je réside en Asie pour bénéficier d’appuis d’experts par rapport à tout ce qui relevait des différents protocoles pour partager également les documents quotidiennement à l’attention du ministère de la Santé à Madagascar, de la direction de lutte contre les maladies non transmissibles (DLMNT) et de nos antennes respectives, afin de les aider dans cette période difficile.

C’est également dans la même période et en accord avec la DLMNT que nous avons pu concevoir le premier concept note, budgétisé qui aurait dû depuis 2021 garantir un programme s’étalant sur plus de deux ans en faveur de Madagascar.

En effet, compte tenu de la complexité de la maladie, il est important d’avoir un vrai programme pérenne intégrant une vraie étude épidémiologique. Ce, afin d’obtenir de vraies data exploitables au niveau national. C’est plus que nécessaire. C’est vital. », tient à souligner Pascale Tuseo- Jeannot.

Recueillis par M.R.