Tout a commencé par la rougeole. Damyan R. a subi trois interventions chirurgicales entre avril et juillet 2019, à l’âge de 4 ans. Des opérations suite à des convulsions à cause d’une méningo- encéphalite tuberculeuse compliquée d’une hydrocéphalie d’une part et d’une infection respiratoire, de l’autre. Cinq ans après, son état ne s’est pas amélioré puisque le petit continue à faire des crises et est hospitalisé lors des complications. Ses parents semblent désorientés quoi qu’ils gardent espoir pour la guérison de leur fils, à Madagascar ou à l’étranger...

“ Damyan était en bonne santé avant ses 3 ans et 5 mois. Il était comme les autres petits garçons de son âge. Il parle, court, joue et était très dynamique. Mais tout s’est basculé en décembre 2018, lorsqu’il attrapait la rougeole et a souffert pendant 2 semaines. Pis, sa santé s’est dégradée petit à petit, avec une forte fièvre, de la toux et une perte de poids considérable. C’est là que notre calvaire a commencé”, se souvient N.R., le père du petit patient. Depuis, ses parents partagent les souffrances de leur fils, outre les faux-espoirs occasionnés par les complications, les promesses non tenues, les diverses tentatives pour arriver à la guérison ainsi que les arnaques.
Damyan a été admis à l’hôpital d’Ambohimiandra, où il était inconscient, voire quelques jours dans le coma suite à des convulsions et une paralysie de sa partie gauche. Sa première opération s’est tenue à l’HJRA le 17 avril 2019 pour une mise en place de valve de dérivation externe. Le 05 mai, un pédiatre lui a diagnostiqué une méningo-encéphalite tuberculeuse compliquée d’une hydrocéphalie quadri-ventriculaire. Mais il avait également attrapé une infection respiratoire à l’hôpital, avant de subir une opération trachéotomie, le 17 mai. Il se trouvait dans un état comateux pendant 1 mois et demi. Après un scanner cérébral, le petit garçon de 4 ans a été opéré d’une dérivation ventriculo-péritonéale. Mais son état ne s’est pas amélioré, contrairement aux attentes de ses parents. Il est souvent inconscient tandis que son trouble respiratoire persiste. Outre les spasmes de ses membres supérieurs et inférieurs, son regard dans le vide et ses crises, Damyan ne parle et ne voit plus.
De nombreux sacrifices
Damyan a 7 frères et sœurs, âgés entre 5 et 17 ans. Avec leurs parents, ils n’ont manqué de rien puisque le père avait une boutique de CD, logiciels, jeux et sérigraphie tandis que la mère gérait une gargote à Andravoahangy Ambony. Mais depuis que le petit est malade, ils ont dû tout vendre pour assurer le traitement. Ils ont même quitté leur maison de location pour s’abriter dans des membres de leur famille à Ankadifotsy. “Nous avons fait de nombreux sacrifices pour que Damyan aille mieux, mais en vain. Au final, nous avons dû lancer un appel à l’aide sur les réseaux sociaux, faute de moyens pour continuer le traitement et assurer toutes les dépenses. Mon mari et moi ont dû cesser de travailler pour s’occuper en permanence du petit, jour et nuit. Heureusement que nos familles sont là pour nous épauler, notamment avec les charges afférentes à nos enfants”, nous confie la mère du petit.
En presque 6 années de maladie et d’état instable de Damyan, ses parents bénéficient du soutien du personnel médical local, notamment dans les centres hospitaliers où le petit est plus ou moins pris en charge, avec des exceptions. Des associations, organismes et personnes de bonne volonté les aident de temps en temps, surtout pour les médicaments à importer. Mais Damyan a besoin d’aide permanente venant de chacun de nous, dans la prière ou les dons en espèce ou en nature, notamment les couches. Bien que les médecins traitants du petit ne l’aient pas encore prescrit, ses parents pensent qu’une évacuation sanitaire pourrait sauver leur fils, afin qu’il puisse à nouveau voir, parler, se mettre débout et regagner un peu d’autonomie physique...
P.R.